久しぶりに原宿シネマへ。
原宿シネマ × END ALS @代官山T-SITE “命を感じる映画たちVol.1”
という企画に足を運んできました。
今回の館長は、ALS患者の藤田ヒロさん。人生の一本は、「127時間」という映画。
「127時間」という映画をずっと観たいなぁと思っていたのと、
最近ムーブメントになっていた「アイスバケツチャレンジ」
その様子を見ていて、
「ALSという病にかかっている患者さんの話を聞いてみたい。会ってみたい。」
と、思っていたから行ってきました。
福祉の大学に通っていたので、学生の頃、ALSの方の元でバイトをしている人たちが周りに何人かいた。
けど、そんな人たちを見て、苦笑い。
ほんと失礼なんだけど、当時は、なんか、イイコトシテル人タチがすっごい嫌だった。
(昔の話です。ごめんなさい。)
人にはタイミングとか、“いい頃合い”ってのがあるみたいで、
私はすっかりNPO法人の代表になっちゃうし、
なんやかんや、こういうところに足を運ぶようになっている。
別に“イイコトシテル”って思ってるわけでもなく、自然な流れでここまできた。
「あぁ、今だったんだなぁ。」って感じ。
だから、今の気持ちのまま、私が知ったこと、もっと知ってほしいだなんて思っちゃって、
こうやってblogを書いて発信中。
END ALSは、ヒロさんが立ち上げたALSを終わらせることを目的とした団体。
アイスバケツチャレンジをきっかけに、ALSのこと知る“入り口”くらいまで、たくさんの人がきたと思う。
“入り口”から、中に進む人がもっと増えるといいな。
やっぱ、実際にALSにかかっている人に会ったり、話を聞いたりすると、だいぶ違う。相当、響く。
ぐんぐん、中に入ってく。
会えなくても、END ALSのサイトはすごい。
代表で、ALS患者の藤田ヒロさんの動画と、「声」が流れる。
ALS関連のイベントとか、何か機会あればぜひ足を運ぶ人が増えてほしい!
オモシロい企画もやっているみたいです。
▼銀座でゴロンNAVER まとめ
http://matome.naver.jp/odai/2140594113030521601
6月21日は世界ALSデイなんだって。来年のゴロン、参加してみたいな。
▼ゴロンのときのヒロさんのblog。「ゴロンがすごい、、、」
http://blog.honeyee.com/hfujita/archives/2014/06/21/-goron-was-inte.html
参加してくれた安藤桃子さんが言った。
「左から右に空を飛ぶ鳥も、顔を動かせないから途中で見えなくなった。」
その鳥がどこ行くかは、今は見えない、、、戻ってくることを夢見る、、、
↑blogを引用させてもらいました。
そっか…。そういうことか、、、とALSの一場面を知れた感じがしたので。
原宿シネマのイベント会場では、END ALSのTシャツも売ってた。
けど、情けないことに財布の中身が足りなかった…(笑)
お給料が入ったら、買おう。
END ALS
ALSを終わらせることが目的の団体。
終わらせることが、この団体のはじまり。
ALS関連のイベントがあったら行ってみたり、Tシャツ買ったり。
私はお金がそんなにあるわけではないから、バンバン寄付できないけれど(苦笑)
私ができること、続けていこうと思います。
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