久しぶりに原宿シネマへ。

原宿シネマ × END ALS ＠代官山T-SITE　“命を感じる映画たちVol.1”

という企画に足を運んできました。

今回の館長は、ALS患者の藤田ヒロさん。人生の一本は、「127時間」という映画。

 

「１２７時間」という映画をずっと観たいなぁと思っていたのと、

 

最近ムーブメントになっていた「アイスバケツチャレンジ」

 

その様子を見ていて、

 

「ALSという病にかかっている患者さんの話を聞いてみたい。会ってみたい。」

と、思っていたから行ってきました。

 

福祉の大学に通っていたので、学生の頃、ALSの方の元でバイトをしている人たちが周りに何人かいた。

 

けど、そんな人たちを見て、苦笑い。

 

ほんと失礼なんだけど、当時は、なんか、イイコトシテル人タチがすっごい嫌だった。
（昔の話です。ごめんなさい。）

 

人にはタイミングとか、“いい頃合い”ってのがあるみたいで、

 

私はすっかりNPO法人の代表になっちゃうし、

 

なんやかんや、こういうところに足を運ぶようになっている。

 

別に“イイコトシテル”って思ってるわけでもなく、自然な流れでここまできた。

 

「あぁ、今だったんだなぁ。」って感じ。

 

だから、今の気持ちのまま、私が知ったこと、もっと知ってほしいだなんて思っちゃって、

こうやってblogを書いて発信中。

END ALSは、ヒロさんが立ち上げたALSを終わらせることを目的とした団体。

 

アイスバケツチャレンジをきっかけに、ALSのこと知る“入り口”くらいまで、たくさんの人がきたと思う。
“入り口”から、中に進む人がもっと増えるといいな。

 

やっぱ、実際にALSにかかっている人に会ったり、話を聞いたりすると、だいぶ違う。相当、響く。
ぐんぐん、中に入ってく。
会えなくても、END ALSのサイトはすごい。

 

代表で、ALS患者の藤田ヒロさんの動画と、「声」が流れる。

http://end-als.com/

 

ALS関連のイベントとか、何か機会あればぜひ足を運ぶ人が増えてほしい！

 

オモシロい企画もやっているみたいです。

 

▼銀座でゴロンNAVER まとめ

http://matome.naver.jp/odai/2140594113030521601

6月21日は世界ALSデイなんだって。来年のゴロン、参加してみたいな。

 

▼ゴロンのときのヒロさんのblog。「ゴロンがすごい、、、」

http://blog.honeyee.com/hfujita/archives/2014/06/21/-goron-was-inte.html

 

参加してくれた安藤桃子さんが言った。

「左から右に空を飛ぶ鳥も、顔を動かせないから途中で見えなくなった。」

その鳥がどこ行くかは、今は見えない、、、戻ってくることを夢見る、、、

 

↑blogを引用させてもらいました。

そっか…。そういうことか、、、とALSの一場面を知れた感じがしたので。

 

原宿シネマのイベント会場では、END ALSのTシャツも売ってた。

けど、情けないことに財布の中身が足りなかった…（笑）
お給料が入ったら、買おう。

 

 

END ALS

ALSを終わらせることが目的の団体。

終わらせることが、この団体のはじまり。

 

 

ALS関連のイベントがあったら行ってみたり、Tシャツ買ったり。

私はお金がそんなにあるわけではないから、バンバン寄付できないけれど（苦笑）

 

私ができること、続けていこうと思います。